長男くんが1歳過ぎた頃、主人の希望で頭の検査をすることになりました。
結論から言うと、何も問題はなく、あえていうなら“軽度”三角頭蓋と診断されました。
（先生は、それを言ってしまうと多くの子が軽度三角頭蓋になってしまう、とはおっしゃってました）
かかりつけの小児科、大きな専門病院での検査や診断、現在に至るまでの長男の写真を紹介します。
かかりつけの小児科の先生すら知らなかった病気
自閉症や狭頭症について知識のある方なら、三角頭蓋や軽度三角頭蓋のことも知っている人も多いとは思いますが、知らない人も多いです。
三角頭蓋は、おでこが三角形のように前面が尖っていたりと見た目で分かりやすいのですが、
軽度三角頭蓋は見た目ではあまり分からないらしく、専門医が触ったり、CTを取ってみないと判断できないそうです。
私も主人が調べるまで知りませんでした。
長男くんは産まれた時からおでこ（頭？）が大きめ、広め、で、頭頂部とおでこの間にカチューシャのような段差がありました。
また、頭上から見たシルエットも少し丸目のおにぎり型でした。
でも他の赤ちゃんもそんなものだし、子育て支援センターや保育園に入園してからも、特別自分の子の頭の形に違和感は感じませんでした。
発達上も問題ないと感じていましたし、保育園の先生からも何も言われませんでした。
ただ、主人は色々と軽度三角頭蓋などの事例を調べたことで、心配になり、とりあえず小児科の先生に診てもらうことに。
主人が連れて行ったのですが、先生は苦笑？するくらい「問題ないですよ」という、少し呆れた感じだったよう。
主人は納得いってなかったので、とりあえず大きな病院への紹介状を書いてもらいました。
翌日、先生から突然の電話
当時アルバイトに行っていた私。
昼間に突然小児科から電話が。
予防注射の日だったっけ？？と焦って電話に出てみると、なんと先生本人からでした。
「昨日ご主人が来られた件で・・・」
から始まり、先生自身も三角頭蓋について調べたこと、それを踏まえても多分問題はないだろうとのことでした。
でも、やはり今日の夕方もう一度お子さんを連れてきてください、と言われました。
少しドキドキしました。
再診
その日は早く仕事を終わらせてもらい、子供を連れて小児科へ。
先生自身が調べたプリントアウトされた資料も渡されました。
もう一度長男くんの頭やおでこを触ったり指で押したり。
とにかく紹介状を書いた病院で詳しい検査をしてもらってください、（そうすればご主人も納得いくでしょう。）とのことでした。
妊娠中だったので、体力的にきついのに暴れん坊の長男くんを電車で連れていくのは憂鬱でした。
大きな病院で検査
まず小児科外来で診てもらい、
「問題ないとは思いますが、形成外科で診てもらわないと何とも言えない」
とのこと。
レントゲン、ＣＴを撮った上で、専門の形成外科へ回されました。
レントゲンでもCTでもギャン泣きの長男くん。
特にCTでは長男の体を強く固定され、私は妊婦で付き添えなかったので、廊下にも聞こえる泣き声を聞いていると涙が出ました。
形成外科で一番三角頭蓋に詳しい部長はその日不在でしたが、手術を担当したこともある別の先生に診てもらえました。
とても詳しくお話してくれました。
正確ではないと思いますが、覚えている限りで言われたことを書きます。
- まず、軽度三角頭蓋という名称は海外では一般的でない。
- 自閉症の子などによく見られる頭の形（三角形のように前面が尖っていたり、極端におでこが盛り上がっていたり、狭かったり）で、一時期ブームのように手術が行われていた。
- 自閉症の子や自傷行為、他の子への暴力行為など、発達に異常のある親御さんは本当に困り果てていて、頭の形を直すことで治るのであれば・・・と、手術をする人たちもいる。
- 当病院（私たちが受診した病院）でも手術実績はあるが、その後その子の発達が改善されたという結果はまとめられていない（←長期的な調査だし、まだ何とも言えない状態らしい。明らかな結果が出ていない）
- 日本では一部の形成外科の医師だけがその手術を推奨しているが、小児科側は反対している。
今回検査を受ける上で、私は自分の子供がモルモットにされるのではと本当に心配で、病院へ行きたくありませんでした。
しかし主人も診察と説明を受けたことで安堵（満足？）し、私もこのような病気の存在を知ることができ勉強になり結果的に良かったです。
ちなみに、私は最初から問題があるとは全く疑っておらず、レントゲンやCTの被爆も含め検査は反対でした。でも、もしかして問題があったかもしれませんし、検査したことで大丈夫だということが分かったことはよかったと思います。
形成外科の先生からは、見た目は確かに盛り上がっているように見えないこともないけど、CTを撮るととむしろ綺麗だと先生に言われました。
とにかく長い一日でした。
念のため発達面で問題ないかを今後診るということでした。
【参考】産まれてから診察までの頭の形写真
生後1ヶ月
生後5カ月
生後7カ月
1歳
1歳6カ月（診察直前）
２歳半
4歳(全く気にならない)
現在5歳、成長面において保育園の他の子と特別違うところもありません。（むしろすごい！と褒められることもたくさんあります^^）
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はじめまして。
頭蓋骨縫合早期癒合症についての記事を読ませていただきコメントしております。
実は娘が同じ病気の可能性があり情報収集をしております。
息子さんがどこの病院で詳しく検査をされたのか教えていただけないでしょうか。
できれば手術は避けたいのですが…こちらはまだ大学病院での検査前ではっきりした診断が出たわけではりませんが、セカンドオピニオン等も検討していて、毎日悩んでいます。
もし目に止まりましたらご返信いただけると幸いです。
>morimoriさん
はじめまして。
私も当時は１日中情報収集の毎日でしたので、そのひとつとして目に止まってもらえて嬉しいです。
自分は地方に住んでいるので参考になるかわかりませんが、ご連絡いただければ病院名もお伝えできると思います。
yumekuro789@アイクラウドドットコムです。
先日は早々のご返信ありがとうございました。
教えていただいたアドレスにメールを送らせていただきました。
お忙しければ構わないのですが、メールが届いていなければご連絡いただきたく再度コメントしました。
メールのご返信も、お忙しいでしょうからいつでも構いません。
とにかく情報が少なく困っているので、もしもお手すきの時間がございましたらよろしくお願い致します。
何度も失礼致します。
はじめまして。私、生後6ヶ月の娘がいるのですがこの病気疑いで検索してここにたどり着きました。あまり知られていない病気のようで、まさか自分の娘がという気持ちと出来ることがあればなんでもしてあげたいという気持ち、、、毎晩検索しては涙が出て、娘の行動一つ見てももしかして障害があるのでは、、、と思ってしまいます。
僭越ながらメールを送付させていただいております、もしよろしければお返事頂きたく思います。（私の勘違いで宛名を間違えて記載しておりました、申し訳ないです）